Las experiencias con los servicios de salud que han tenido las familias de niños con necesidades especiales: Resumen de los Resultados de la Encuesta Nacional


Antecedentes de la Encuesta a las Familias

En 1998, Family Voices y la Universidad de Brandeis realizaron una encuesta nacional a 2,220 familias de niños con necesidades especiales de atención de salud en 20 estados. La encuesta se envió a familias seleccionadas al azar de las listas que tenían los *Programas de Salud Materno-infantil para Niños con Necesidades Especiales en los estados, y de las listas de direcciones de Family Voices.

¿Quiénes son los niños y las familias?

  • Los niños que participaron en la encuesta tenían una amplia variedad de problemas de salud, los cuales incluían retraso del desarrollo, parálisis cerebral, problemas de comportamiento, trastornos convulsivos y asma. La mayoría de los niños tenía más de un problema. El diecisiete por ciento dependía de tecnología. Los padres de un tercio de los niños (35%) describieron el problema de sus niños como un problema de salud grave.
  • Más de la mitad de los niños eran varones. Las edades de los niños fluctuaban entre 3 meses y 18 años. Más de un cuarto de los niños pertenecía a grupos minoritarios, los que incluían un 11% de afroamericanos, un 9% de hispanos, un 6% multirracial (combinación de razas), un 2% de asiáticos u oriundos de las Islas del Pacífico y un 1.5% de amerindios.
  • El promedio del ingreso de las familias era de $34,327. Cerca de un tercio de las familias tenía un ingreso menor a $20,000. Un poco más de un tercio vivía en comunidades urbanas, casi un tercio en suburbios y un poco menos de un tercio en comunidades rurales.

¿Qué tipo de cobertura de salud tienen estos niños?

  • Los niños que participaron en este estudio tenían cobertura de seguro de salud pagada por los empleadores, las familias y/o agencias del gobierno. Un tercio de los niños tenía una fuente de cobertura de salud secundaria, más comúnmente un programa público como Medicaid.
  • Los niños tenían cobertura proveniente de diferentes tipos de planes, que incluían atención de salud administrada [managed care] y honorarios por servicios. Más de la mitad de sus planes tenían características de atención de salud administrada, tales como requerir un proveedor de atención primaria o requerir derivaciones [referrals] para servicios de salud especializados.
  • Estos niños también recibían servicios de salud provenientes de varios otros programas del gobierno, tales como escuelas, programas de intervención temprana, Programas de Salud Materno-infantil para Niños con Necesidades Especiales en los estados, Departamentos de Retraso Mental/Discapacidades del Desarrollo (MR/DD), y Departamentos de Salud Mental. Más de un tercio recibía SSI
  • Muchos servicios especializados, especialmente terapias, salud mental y atención domiciliaria, eran pagados por una combinación de entidades que incluían los planes de salud, escuelas, otros programas públicos y las mismas familias.

¿Con qué frecuencia y qué tipo de servicios de salud utilizan estos niños?

  • Los niños que participaron en la encuesta utilizaban ampliamente los servicios de salud: durante el año anterior a la encuesta, cerca del 20% había visto a su médico de atención primaria 8 veces o más y cerca del 20% había visto a un especialista como paciente ambulatorio 8 veces o más; el 44% había estado hospitalizado, y el 11% había estado hospitalizado 3 veces o más; el 39% había usado servicios de urgencia, y el 14% había usado servicios de urgencia 3 veces o más.
  • Durante los 12 meses previos a la encuesta, más de tres cuartos de estos niños utilizaron médicos especialistas y medicamentos con prescripción, casi la mitad recibió terapias, más de un cuarto recibió servicios de atención de salud domiciliaria, y casi un quinto recibió servicios de salud mental. Las familias informaron que casi la mitad necesitó equipo médico durable, más de un tercio necesitó suministros médicos desechables, un cuarto necesitó consejo nutricional y casi un tercio necesitó servicios de descanso [respite].

¿Qué tipos de problemas tienen las familias para conseguir servicios de especialidad?

  • Casi la mitad de los niños que recibían atención de salud domiciliaria y aquellos que recibían servicios de salud mental habían tenido problemas, tales como encontrar proveedores que tuvieran habilidades y experiencia, y conseguir una cobertura adecuada.
  • Un poco más de un cuarto de los niños que recibían terapias tenía problemas, tales como un límite en el número de visitas y falta de proveedores con habilidades y experiencia. Cerca de un quinto de los niños vistos por médicos especialistas tenía problemas, tales como conseguir citas, encontrar proveedores, y/o se les había negado cobertura.
  • Las familias también informaron acerca de problemas con los servicios de descanso [respite] (46%), suplementos nutritivos (38%), equipo médico durable (31%) y suministros médicos desechables (26%).

¿Cómo es la coordinación de los servicios para estos niños entre los planes de salud, agencias de gobierno y escuelas?

  • Para las familias que tenían un coordinador del caso (49%), algunos servicios de coordinación de casos eran útiles. Sin embargo, muchas familias informaron que no recibían la coordinación que necesitaban.
  • Muchos padres informaron que eran ellos mismos quienes coordinaban los numerosos sistemas de atención de salud para sus niños y las entidades responsables del pago, a veces con gran dificultad. Muchos padres obtenían información a través de otros padres para coordinar mejor la atención y para identificar recursos.
  • Cuando la coordinación de casos funcionaba, las familias la encontraban muy útil. Sin embargo, las familias expresaron su frustración con la coordinación de casos que no funcionaba.

¿Qué grado de satisfacción tienen los padres con el plan de seguro de salud principal de sus niños?

  • La mayoría de los padres dijeron que estaban algo satisfechos o muy satisfechos con el plan de salud principal de sus niños, aunque expresaron menos satisfacción cuando se les hicieron preguntas específicas acerca del plan.
  • Cuando se les preguntó acerca de los beneficios del plan que cumplían con las necesidades del niño, el 22% calificó a su plan como excelente y el 38% calificó a su plan como bueno; cuando se les preguntó acerca de los especialistas con habilidades y experiencia en el plan, tales como terapeutas físicos, ocupacionales y del lenguaje, el 25% calificó al plan como excelente y el 28% como bueno.
  • Menos de la mitad de las familias dio un buen puntaje a su plan por proporcionar información acerca de los beneficios que estaban cubiertos, información acerca de cómo funcionaba el plan, o información acerca de los servicios fuera del plan que podían ser útiles para el niño.
  • Las familias expresaron menos satisfacción cuando el plan era más "controlado," es decir, el plan requería aprobaciones para atención de especialidad o limitaba la elección de proveedores.
  • Los padres de niños que tenían Medicaid como plan principal, estaban más satisfechos y tenían menos problemas que los padres de niños afiliados a planes de atención de salud privados.
  • Las familias de niños con problemas de salud mental, de comportamiento o autismo eran las más descontentas con sus planes.
  • Más de un tercio de las familias se había comunicado con el personal de su plan durante el año pasado debido a algún problema.

¿Qué grado de satisfacción tienen los padres con los proveedores de atención primaria y los médicos más importantes para sus niños?

  • La mayoría de las familias dieron altos puntajes a sus proveedores de atención primaria y a los médicos que identificaron como los más importantes para la atención de sus niños.
  • Casi la mitad de los padres dijo que el médico más importante para su niño era un especialista y no un médico de atención primaria.
  • Un tercio de los padres dio un bajo puntaje a la comunicación entre el médico y los otros sistemas de servicios, tales como las escuelas.

¿Qué tipo de impacto produce en una familia el tener un niño con necesidades especiales?

  • Para muchos padres, un niño con necesidades especiales tiene un impacto significativo en la familia, afecta sus finanzas, sus empleos y el tiempo que dedican a proporcionar atención de salud directamente.
  • Casi dos tercios de los padres informaron que habían reducido sus horas en el empleo y/o dejado de trabajar debido a los problemas de salud de sus niños.
  • La mitad de las familias informaron que habían experimentado problemas financieros asociados con las necesidades especiales de sus niños. La mayoría de las familias había incurrido en gastos con dinero de sus propios bolsillos.
  • Las familias que tenían un niño en Medicaid como plan principal, tenían menos probabilidades de informar acerca de un impacto sobre las finanzas de la familia.
  • Más de la mitad del 88% de las personas que respondieron, y que eran las madres, informaron que todas las semanas dedicaban algún tiempo a proporcionar atención de salud en el hogar. Un quinto dedicaba 20 horas o más a la semana para proporcionar atención de salud en el hogar a sus niños.

Agradecimientos: Esta encuesta ha recibido el apoyo de subvenciones de la Fundación David y Lucile Packard de California, la Fundación Jack E. y Zella Butler de la Ciudad de Nueva York y la Oficina de Salud Materno-infantil, División para Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud. 2/ 2000