One in Five - Spanish


Una de cada cinco familias con niños tiene al menos un niño con necesidades especiales

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¿Sabías que?

  • Más de una de cada cinco familias tienen al menos un niño con necesidades especiales de salud – 23 % de las familias.
  • Aproximadamente 14.6 millones de niños entre las edades de 0 a 17 años en los Estados Unidos tienen necesidades especiales de salud (SHCN). Lo cual se acerca al 20% (19.8%).
  • Las necesidades especiales de salud de esos niños pueden ser físicas, del desarrollo, del comportamiento o emocionales y representan un amplio rango de condiciones que incluyen autismo, parálisis cerebral, retraso en el desarrollo, discapacidades intelectuales, depresión, discapacidades del aprendizaje y epilepsia.
  • Los niños con SHCN con frecuencia tienen más de una condición y presentan dificultades para funcionar en más de un área, lo cual impacta su vida diaria, como: respiración, comunicación, dolor crónico, aprendizaje, movimiento, comportamiento o dificultad para hacer amistades y mantenerlas.
  • Sus familias típicamente experimentan un gran estrés y se les dificulta obtener del sistema para el cuidado, lo que el niño necesita, ya que es como un laberinto múltiple y complejo. Muchas familias encuentran que el seguro es inadecuado, la coordinación del cuidado no es efectivo y las referencias son difíciles. Las familias de los niños con SHCN tienen menos probabilidades de tener un cuidado de salud centrado en la familia.

Family Voices hace la diferencia:

  • Impactamos directamente las vidas de los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud y sus familias, a través de nuestra oficina nacional y de los 43 estados afiliados.
  • Proveemos información, entrenamiento y apoyo a miles de familias y profesionales a través del país, sobre aspectos actuales del cuidado de la salud –Ley del Cuidado de la Salud a Bajo Costo (Affordable Care Act), Medicaid, Cuidado Centrado en la Familia (Family Centered Care), Estilos de Vida Saludables en Niños y Jóvenes para Combatir la Obesidad (Healthy Lifestyles for Children & Youth to Combat Obesity), Transición del Cuidado Pediátrico (Transition from  Pediatric Care), Genéticos (Genetics) y otros.
  • Proporcionamos información y herramientas a las Familias, para que hagan las decisiones del cuidado de la salud de los niños basándose en esta información. Nuestras publicaciones nacionales, mensuales y trimestrales han llegado a más de 2,000 personas.
  • Ofrecemos apoyo familiar uno a uno, tutorías entre semejantes y desarrollo del liderazgo.
  • Nuestra oficina nacional trabaja a nivel federal con el Congreso y otros, para asegurar que se asignen fondos a los programas importantes y que las políticas de salud se centren en la familia. Nuestro estados afiliados impactan los programas y políticas de sus propios estados y se aseguran que las voces de las familias sean escuchadas.

¡Únete a nosotros!
Visite www.familyvoices.org. Los costos de la membresía varían desde $15 (estudiantes) hasta membresías organizacionales de acuerdo al presupuesto. Las membresías para jóvenes con discapacidades menores de 24 años son gratuitas. Los estados afiliados retienen el 60% de cada costo de membresía, que es pagado por miembros dentro de sus estados.


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*Child and Adolescent Health Measurement Initiative (2013). ‘Who Are Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Data Resource Center, auspiciado por el Acuerdo Cooperativo 1-U59-MC06980-01 de: U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration (HRSA), Maternal and Child Health Bureau (MCHB). Disponible en www.childhealthdata.org. Revisado 4/15/13.